Association De Parkinsionniens Loire Atlantique Bureaux, Réunions et Conférences de l'association

Cette pathologie fut décrite en 1817 par le docteur James PARKINSON (médecin anglais 1755 - 1824), dans son ouvrage : « Essai sur la paralysie trépidante ».

La Maladie de Parkinson est une affection chronique dégénérative du système nerveux central qui se traduit par un déficit des neurones dopaminergiques. Le neurotransmetteur produit par ces cellules est la DOPAMINE, substance qui nous permet de bouger, de marcher « sans que nous ayons à réfléchir ».

La maladie débute en moyenne entre 58 et 62 ans. Avant 20 ans elle est exceptionnelle, elle est rare avant 40 ans, (la maladie de Parkinson à début précoce représente moins de 10% des cas). Dans 80% des cas, elle commence entre 40 et 75 ans, plus rarement après 80 ans.

Elle touche 150.000 personnes en France, et chaque année 10 à 15000 nouveaux cas apparaissent. Elle atteint un peu plus d’hommes que de femmes. Les causes exactes de la maladie de Parkinson sont encore inconnues. La part de l’hérédité dans la maladie de Parkinson est réduite (10%). Parmi les hypothèses, celle d’un facteur environnemental a été le plus largement étudié. Aussi, une implication multifactorielle (génétique et environnementale) pourrait contribuer au développement de cette pathologie.

1 - Les manifestations cliniques (La triade ART : Akinésie, Rigidité, Tremblement)

A - Akinésie : c'est la perte de l'initiation et de l'automatisme du geste. Il faut penser ses gestes qui deviennent plus rares. Le balancement des bras disparaît à la marche. La parole diminue : élocution plus difficile, tonalité moindre. Le visage se fige. Diminution du clignement des paupières. La marche est ralentie.

B - Rigidité : perte du réflexe de posture, le tronc est fixé en flexion et la tête à demi-fléchie. Apparition d'une résistance à la mobilisation passive (roue dentée).

C - Tremblement : lent de 4 à 8 oscillations par seconde. Tremblement de repos. Il touche surtout les membres supérieurs, parfois les membres inférieurs. Il diminue dans les gestes volontaires. Il disparaît pendant le sommeil. Il augmente sous l'effet de l'émotion et de la fatigue.

Autres signes pouvant apparaître : fatigue, somnolence, insomnie, douleurs, hyper-salivation, modification de l'écriture, dépression, troubles gastro-intestinaux, urinaires, de l’odorat, troubles « cognitifs ».

Un patient très spécial : les troubles varient d’une personne, d’un jour et d’un moment à l’autre. Le niveau de handicap varie d’un patient à l’autre, ainsi que la vitesse de progression. Il existe des formes à évolution lente et des formes à évolution plus rapide. Chaque patient développe son propre parkinson.

HANDICAP VARIABLE ET INTERMITENT (suivant les jours et les moments).

Non il ne fait pas de caprice, il ne fait pas de théâtre !!!

2 - Traitements

On ne sait pas guérir la maladie, mais des médicaments permettent d’en atténuer les symptômes. On va compenser la perte de dopamine par des substances chimiques qui vont compenser ce déficit.

A - Médicaments

  • La dopamine ne passe pas la barrière hématoencéphalique (BHE). Seul son précurseur la lévodopa (Modopar, Sinemet) est utilisé. Absorbée par le tube digestif la lévodopa passe la BHE et se transforme en dopamine dans le cerveau. Elle reste la pierre angulaire de la prise en charge des patients et le plus efficace des antiparkinsoniens.
  • Les agonistes dopaminergiques (Sifrol, Réquip, Trivastal). Ces médicaments ne contiennent pas de dopamine mais miment son action en stimulant les récepteurs dopaminergiques.
  • Les Inhibiteurs de la COMT et de la MAO B retardent la dégradation de la dopamine (Comtan, Stalevo,Tasmar, Déprényl, Azilect).

Comme tous les médicaments les antiparkinsoniens peuvent provoquer des effets indésirables : nausées, vomissements, baisse de tension, somnolence, hallucinations, troubles du comportement (addictions aux jeux, achats), hypersexualité.

L’apport externe de dopamine en doses fixes plus ou moins régulières dans la journée ne procure pas la quantité exacte demandée par le cerveau, ce qui produit des fluctuations de comportement.

B - Chirurgie (neurostimulation)

Le recours à un traitement neurochirurgical au cours de l’évolution de la maladie de Parkinson ne concerne qu’un nombre relativement restreint de patients (5 à 10 %) répondant à des critères de sélection définis. Le choix de cette technique doit concilier une efficacité significative avec une prise de risque minimale.

La maladie doit présenter les caractéristiques suivantes :

  • l’existence d’un tremblement de repos et/ ou d’une bradykinésie (perte des mouvements fins comme l’écriture).
  • une réponse positive à la lévodopa.
  • pas de troubles cognitifs, pas de ralentissement de la pensée, de la mémoire, de l’attention pas d’antécédents psychiatriques (dépression, tentative de suicide).

Le patient doit être âgé de moins de 70 ans et par ailleurs être en bonne santé pour supporter l’opération.

Les signes moteurs de la triade : akinésie, rigidité, tremblement, sont améliorés par la stimulation. D’autre ne le sont pas comme, le freezing, l’hyper-salivation, l’instabilité posturale. De plus certains peuvent être aggravés comme les troubles de la parole.

C - Traitements para-médicaux

- kinésithérapie : en maintenant plus longtemps la souplesse du corps elle permet une efficacité plus grande des médicaments et un meilleur confort de vie : l’indépendance des déplacements, l’autonomie des activités, le maintien de la vie sociale et l’amélioration du cadre de vie.

- Orthophonie : on peut rééduquer la parole, la déglutition et l’écriture. La prise en charge orthophonique dans la maladie de Parkinson est encore insuffisamment développée.

3 - Sport - Activités physiques

La pratique physique est fondamentale pour l'entretien du cerveau. Le sport complète mais ne remplace pas la rééducation. La pratique du sport limite les effets délétères du vieillissement sur les fonctions physiologiques (cardio-vasculaire, respiratoire, cérébrale …).

En effet, il a été démontré que l’activité physique régulière améliore les résultats. Pour le Parkinsonien une activité bilatérale est souhaitable, (marche, vélo, piscine, bricolage, jardinage …). C’est tout bénéfice à condition de connaitre et de savoir respecter ses limites.

4 - Incidences sociales

La maladie entraine une diminution de la qualité de vie, la dévalorisation de soi, la dépression, du stress, des troubles de la personnalité, une dégradation des relations familiales, amicales sociales et professionnelles.

5 – L’aide-soignant

Position intermédiaire entre le corps médical et le patient. En fonction du handicap, il aide le malade à accomplir les gestes de la vie quotidienne. Il est à l’écoute du patient et de l’aidant. Il peut transmettre aux médecins et soignants des informations.

6 – L’aidant

L’aidant principal est souvent le conjoint. Il est essentiel que l’aidant prenne soin de lui en priorité. L’aidant peut ressentir tantôt de la colère, tantôt de la joie ou de la tristesse par rapport à son proche atteint. Aucune de ces émotions ne sont bonnes ou mauvaises elles sont toutes normales.

Les « pièges » : il refuse tout répit, refoule ses envies et néglige sa santé, oublie ses propres intérêts, ce qui influe sur la vie de couple et peut être source de dépression …

comment y remédier ?

  • Communiquer : pour éviter les malentendus les conflits, et diminuer ses angoisses.
  • Passer des moments agréables à deux, partager des activités quotidiennes (promenades, jeux, lecture …).
  • Faire appel aux aides à domicile, le conjoint doit s’accorder des moments de liberté pour se distraire, se ressourcer et maintenir des activités sociales …

L’aidant est l’une des personnes la plus importante pour le malade.

IL EST ESSENTIEL QUE L’AIDANT PRENNE SOIN DE LUI.

7 –Le rôle du psychologue

Permettre l’expression verbale des émotions, des angoisses, de la souffrance.Aider à la réappropriation de son corps et de son identité. Permettre la restauration de l’estime de soi.

Il n’est pas question d’accepter la maladie qui reste inacceptable mais de l’admettre afin d’y faire face et de gérer au mieux le quotidien. Nier la réalité peut correspondre toujours à une dépense d’énergie.

8 – La maison des aidants

Lieu d’accueil pour l’aidant et le patient. Pendant que l’aidant s’informe et se ressource, le patient est pris en charge. Des activités diverses lui sont proposées, et ainsi que beaucoup d’écoute.